大会开幕式

大会时间：7月17日—18日

大会开幕式时间：7月17日08:30-12:00

地点：北京·海航大厦万豪酒店

主办单位：北京病痛挑战公益基金会

指导单位：中国罕见病联盟

年罕见病合作交流会，以“健康中国，一个都不能少”为主题，以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者价值创新”为视角，汇聚各界嘉宾，研讨罕见病领域最新动态，共商罕见病事业的未来。

如何提升国内的罕见病诊疗水平？

罕见病患者需要哪些综合性的服务支持？

罕见病患者、患者组织在携手各方解决问题的道路上，此刻与未来，发挥着怎样的作用？

7月17日上午的罕见病合作交流会开幕式，多方嘉宾，将带来自己的答案！

开幕式上，原中国保监会副主席、原中国人民银行保险司副司长魏迎宁先生，医院院长张抒扬教授，将为大会致辞，向我们展望罕见病领域各方如何更好地支持病友群体；

大会指导单位中国罕见病联盟执行理事长李林康先生，将分享近年来罕见病用药保障体系建设的成果与突破；

清华大学卫生法研究中心主任王晨光教授，长期致力于罕见病患者权益的研究与立法保障的推动，将就此带来全面的分析探讨；

北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授，则将全面梳理罕见病保障体系的实践经验与创新探索；

病痛挑战基金会创始人王奕鸥女士，将介绍患者参与在罕见病诊疗、服务、保障等全流程上的核心价值；

武田中国总裁单国洪先生，将从罕见病药物创新的角度，探讨“以患者为中心”的药物破局之路。

同时，三轮圆桌论坛，将齐聚多省医学会罕见病分会主任委员和医学、政策研究、企业、媒体等罕见病相关领域的“老友”，从实践与研究的层面，探讨诊疗、药物可及、多元力量保障的落地经验与未来。同时，开幕式上还将邀请多方代表联合启动“罕见病患者创新服务体系”。

开幕式与大会详细议程可见文后，大会持续报名中，同时我们将在人民日报健康客户端同步直播大会前半场内容，欢迎在线上

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