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笔者是风湿免疫科的主治医师，又是AS患者，算是“双面人生”。

有点遗憾的是，尽管笔者父亲也患有“风湿性心脏病”并英年早逝，但因家境贫寒、信息闭塞，直到我考入医学院、接触AS相关知识之后，才意识到自己可能是AS患者。研究生我选择了风湿免疫科，研修强直性脊柱炎、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等（这些病关系紧密，如AS曾被称为“类风湿脊柱炎”），毕业后留校工作至今。自那以后，我注意审视我接触的人，慢慢地，又在亲戚里发现二位AS患者（同学、朋友圈里面也有），而他们多数毫不知情，只知道“腰不好”！

我曾到医院搞风湿科。当地电视台采访了我，我在镜头前特别花了很大篇幅介绍“强直性脊柱炎”。没想到节目播放时，有关AS的内容却很少。可见，很多人还走在“腰肌劳损、椎间盘突出、肾虚”的弯路上，我们吧里的每个人都是幸运的。

随着网络知识爆炸、医疗信息良莠不齐、鱼龙混杂，“该怎样治疗”困扰了越来越多的人。日常工作中，接诊的AS患者很多，听他们讲了很多故事，也听闻很多“专业疗法”，如“X联痛痹、小分子、微创、药物导入、部队高科技、XX针、XX刀、免疫活化、XX链”等等。也听了闻所未闻的“权威机构”，如“爱X医院，X民医院，管X中医院”等等。

很多人明白这些东西水分很大。仍有人半信半疑，所以会来门诊咨询“某某疗法怎么样”。很多人深信不疑，并迫不及待接受了治疗。为了避免病人“误入歧途”，我年复一日重复解释那些疗法的机构的不足和欺骗性。但我猜，在缺乏互信的社会背景下，可能有人心里嘀咕：“这个医生会不会是贬低别人，抬高自己呢？”

随便搜索一下“强直性脊柱炎+治疗”，各种治疗方法五花八门、“八仙过海各显神通”，基本是断章取义，歪曲经典，过分夸大，但善于伪装，具有相当的“专业色彩”和欺骗性。被误导的人何止成千上万！

偶然看到“强直性脊柱炎吧”，抱着“多了解病人的心理，有利于沟通”的心理，我浏览了一些帖子。尤其浏览了几个“精华帖”，我不禁拍手叫好！朋友们集思广益，乐于互助，对疾病的病因、机理、诊断、治疗都有相当的认识，既有理论又有实践，既有经验也有教训。有许多是非常贴切的切身体会、真知灼见，是一部可以共享的“疾病百科全书”！

一直以来，常感医患之间沟通太少。医生常不能对病人所关心的信息做充分的介绍答疑。有些新病人会把一些话藏在心里、不敢说，例如对治疗用药、副作用等存疑、经济有压力不敢说等等。双方有时甚至“一厢情愿”，“同床异梦”。所以，“看病容易，看人难”。从贴吧里可以听到更多朋友的心声，有些在门诊、病房反而听不到的，这对我从医是大有裨益的。

说到这里，我不禁记起去年来看病的“父子三人”。

父亲估计60岁，头发灰白，两个儿子18岁和20岁左右，3个人对AS都一无所知。从言谈举止看，父亲科学知识少，孩子估计没上过几年学。

父子三人来广州探亲，因为大儿子经常有膝盖痛、大腿痛，所以“医院看看”。一开始看骨科，后来被转到风湿免疫科。我发现大儿子除大腿痛之外，还有腰痛、腰椎活动度减低，连小儿子也有（比较轻，没引起重视）。当时我告诉他们父亲：“这是强直性脊柱炎，是风湿病的一种，之所以两个儿子都怀疑有这个病，是因为这个病有遗传（倾向）”，但并没有花很多时间解释AS这个病。而花主要精力跟父亲解释：两个儿子，尤其大儿子，可能有AS引起的“髋关节病变”，而后者是要害，任其发展下去会导致髋关节破坏，严重者影响上楼、如厕、行走等，甚至要换关节等，故需做髋关节磁共振检查、B27等，才能明确诊断、针对性治疗方案。

但父亲显然非常不理解，认为“我们在汕头已经抽血化验，没问题，年纪轻轻怎么会有风湿呢”。但汕头查的是类风湿因子，抗O等，根本就没有查AS这一块。至于磁共振，父亲说“以前拍过膝盖，说骨头没问题”，再听说做磁共振要元，更不干了。

更令他非常不解还有，“医生你说这个病会遗传，怎么我和孩子母亲都没问题”？排队的、看结果的病人和家属把诊室围得水泄不通。我只能针对父亲的问题做简要的解释，但他还是满脸狐疑地说，我们要赶车回汕头，能不能先开药吃？我说行吧，但要回来复诊，或者到汕头XX医院去细致诊治……

后来父子三人再也没有来看过病。我曾想象他们后来怎么样。有一个可能性是很大的：父子三人不能接受这个病，认为我胡说，经济可能也比较困难，没当回事，或者认为有民间“神医、偏方、特效药”存在，或上网找到“XX痛痹”法，或找些赤脚医生抓点草药、吃点激素，年复一年，温水煮青蛙，把髋关节病变拖坏了，工作生活不便，谈不成对象……再过10年，父亲老了，两个儿子还单身，甚至一瘸一拐、弯腰驼背，没有工作……想到这个可能性，我心里很不是滋味。

跟他们父子三人相比，大家都是幸运的。

以下是我们比较想问的问题，笔主很用心的整理了这些问题并详细的解答了。《病友问答专辑》第一期 　　（1）问：“沙利度胺、柳氮璜等免疫抑制药物对于生育功能有一定影响，尤其是女性，因此25岁左右适婚适育女性在这些药物方面有什么禁忌？有些医生的意见是若没有生育，则最好先不吃这些药，有些医生说怀孕半年前断药即可。”

答：不同人情况轻重缓急不一样，选择也不一样。要根据具体病情、各人的身体条件来定，选用对怀孕影响小的药物，不用过于担心。怀孕前停药，具体要先停药多长时间，不同药物是不一样，绝大多数停药半年就妥当，但来氟米特一般要两年（但可另外用药促进它的排泄）。

（2）问：AS患者适宜长期在南方居住吗？

答：我透露一点信息供大家参考。日本这个国家的地理、气候条件和我国长江中下游、淮河以南地区相似（例如都是季风气候，每年5月份也纷纷进入梅雨季节等）。但日本的AS患者极少。可推测地理气候与AS关系不大。

另外，我科年前后曾有研究生比较了中国南方、北方的AS患者的病情特点，但未得出什么特别的结果。（也要考虑历代人口迁徙的因素，不展开了）

（3）问：怎么确定哪一种非甾体性抗炎药对自己比较适用？ 　　答：这个问题看似简单，回答起来没有几千字讲不透。不同非甾体药物各有优势。要根据年龄、病程、炎症水平高低、胃肠功能状况、肝肾功能情况、既往类似药物的过敏情况、经济能力等选定。简单举例，单纯从胃肠功能的角度简单分析，塞来昔布对胃的副作用小点，双氯芬酸伤胃多一点，其他居中。要是再详细一点，可以写一本书。所以要向医生具体交流你的情况，以便挑选最合适的药物。

（4）问：我现在有尿潜血3+，还能不能吃非甾体抗炎药了呢？

答：问得好。非甾体药物可能引起间质性肾损害，表现为尿液出现红细胞。但潜血不等于红细胞，正常人也有潜血（这就是为什么很多人反映潜血的问题）。所以如果尿液没有红细胞，单纯潜血，就可以认为没有影响到肾间质，可以继续用药并定期复查。 　　（5）问：长期吃药胃溃疡，现在一吃西药胃就痛，不吃药浑身痛，该怎么办？答：胃溃疡与非甾体可能有关。如果不是活动性溃疡，可以在吃药的同时积极治疗胃病。如果是活动性溃疡，停用非甾体，根据病情改用其他药物，例如打针、配合中成药等。还要看胃里面有没有“幽门螺杆菌”，如果有则加以根除。

（6）问：血沉c反应蛋白都正常，但是还是觉得背部疼痛，程度不重，也在锻炼，还需要吃药吗？ 　　答：血沉、CRP是抽血指标，数值正常不代表骶髂关节没有炎症，只是炎症轻微没有反应到血里面，如果所用药物有效，仍坚持用药，尤其是年轻患者。

医师会对哪些强直性脊柱炎病情格外重视？一：髋关节病变（大腿根痛）。与世界其他国家民族不同，中国人群发生髋关节病变之后，没有及时积极治疗，很有可能造成髋骨质破坏、关节缝狭窄、融合，长期发展会影响上厕所、爬楼梯、甚至走路，影响生活、工作，严重者需要关节置换。某吧曾经进行过的“髋关节置换援助项目”，正是针对这些朋友的。

二：发病年龄小。该病有“年纪越大炎症越轻（反之亦然），四十多岁之后炎症慢慢消退”的一般规律。很年轻就发病（例如十几岁），提示炎症程度高，并且炎症持续时间更长，积累下来的骨破坏和硬化就更为严重。另外，年轻患者更容易发生髋关节病变（危害见上述）。所以，发病越年轻，致残可能性约高。

三：患病已有较长时间，一直症状较轻，但却突然疼的厉害起来。好比“休眠的火山喷发了”。这是治疗的关键时机，及时积极治疗可以促使炎症尽早消散，降低骨破坏。

四：脖子痛、胸背痛。该病的发展一般是“由下而上”的，从屁股、下腰部开始慢慢往上发展到背部、颈部，一旦出现脖子痛，很可能说明炎症范围广，蔓延到上面的脊柱。其脊柱整体硬化的速度显著高于其他人。

五：早期出现驼背。如果30岁以前发生驼背（即使比较轻微），也要重视。因为怕发展下去越驼背越厉害，对生活、就业、婚姻都有一定影响。

六：化验提示炎症指标明显升高。病友如果有以上一项或多项，应充分重视，不要得过且过、耽误治疗时机。

PS:今天是病友“建设家乡”进行手术的日子，希望的手术能够顺利进行，并祝愿他今后身体健康！生活和美幸福！