男孩身患怪病，如同现实版《僵尸男孩》，身体百分之百皮肤一碰就烂，全年被血水浸泡，难以治疗，原因是患了先天大疱性表皮松解症！如今8岁的他每天都在承受着病痛的折磨。但是，他有颗“坚硬”的心脏，他经常劝说妈妈：“我会陪你在一起，我会好好活着。”

宋刘臣，8岁，患先天大疱性表皮松解症，皮肤一碰就烂，母亲为他裹卫生纸保护皮肤，吸收血水。乡里给他申请了帮扶金，但这种病难以治疗。宋刘臣仍坚持上学，用残缺的小手写字，他说要考大学。

因为病情，他的双手没了指甲，皮肤全是溃烂和脱皮，除了大拇指以外，其余4个手指已经“长”在了一起。虽然如此，但宋刘臣还在不停地用残缺的右手拿着铅笔在课本上写着字。他的脸，也能看到多处皮肤破损的情况。额头上的一处，还有着血迹。

走进宋刘臣家中，只看到了两件电器。“一个电暖气，一个空调，都是为了孩子才借钱买的。”宋刘臣的妈妈王霞英说，为了给孩子看病，家里四处借债。为了照顾孩子，夫妻多年都无法外出打工，仅靠着4亩田地的收入，这个家庭一贫如洗。

据班主任宋会西介绍，因为宋刘臣的病情，学校特意安排他一个人坐在第一排，并且“奢侈”地独自用一张课桌。“他的皮肤不能碰到，不然立即就破了，还容易溃烂。怕别的孩子不小心碰到他，所以特意这么安排的。”班里的孩子，都是宋刘臣的好朋友。但说到一起玩耍，却是谁都不敢。“下课的时候，我们都是跟他说说话，不敢让他出去。”后排的宋涛说。孩子的爸爸宋中民说，宋刘臣出生的时候一切正常，但不到12个小时，就发现了问题。“皮肤一碰就成了血泡，就连小脚蹬到被子上也是。”到医院就诊后，医院确诊为先天大疱性表皮松解症。“孩子的大疱不光是皮肤上，舌头上和嗓子里也都是，小时候根本不会吃，都是他妈把奶挤进嗓子眼的。”宋中民说，就连现在孩子都只能吃用汤水泡软了的馒头，不然都会损伤孩子的嗓子和食道，“每次大便，都会出血，因为肛门会被大便给弄破”。瘦小的宋刘臣，总是勾着脖子，架着双臂。原来，这都是因为脖子后面背部等多处部分皮肤的破损，使孩子疼得不得不这样。脱去宋刘臣的外衣和鞋子，看到无法释怀的一幕，幼小的孩子竟然生活在卫生纸的包裹中。因为皮肤总是破损，甚至蹭到身上的衣服都会造成皮肤损伤。王霞英总是在孩子的皮肤外面细心地裹上一层层细软的卫生纸。这样不但可以保护孩子的皮肤，还能吸收溃烂皮肤流淌出来的血水。

因为皮肤太脆弱，连阳光都不能见。每到了炎热的夏季，就是孩子最痛苦的时候。“浑身上下，都是血水。”宋中民说，孩子被蚊子咬到，都不能挠。就连室外的阳光，都会损伤孩子的皮肤。看着孩子如此难受，宋中民夫妻一咬牙，借钱买了部空调。因为怕多拿电费，这个空调只有宋刘臣在家的时候才舍得开。因为离家不远的小学只有一、二年级，本该上三年级的宋刘臣不得不留级继续上二年级。“孩子不能背书包，每天都要接送才行。”宋刘臣活着是如此的痛苦，但他依然向往学校。在采访期间，他的话语很少，却坚定地说出了“想上学”。宋刘臣的心愿是，要考上大学，读研究生，学医，然后研究治疗这种疾病的办法。

因该病难以治疗，失望无助的宋中民，去年将家里存放着一叠叠的病例都给扔了。先天性大疱性表皮松解症先天性大疱性表皮松解症，是一组由遗传因素而引起的皮肤病，主要症状是身体经常摩擦的部位出现水疱、大疱。临床上主要分为单纯型、营养不良型及交界型三种。病因由于网蛋白及其它共十个皮肤底膜蛋白基因存在先天性缺陷，使得皮肤中蛋白质的结构与正常不同，所以皮肤容易变松、脱离身体，从而出现大疱、水疱。单纯型、营养不良型及交界型主要是基因缺陷处不同，而临床表现比较相似。临床表现各种大疱性表皮松解症的共同特点是，皮肤受到轻微的摩擦后就会出现水疱和大疱。多数患者在2岁内发病，水疱、大疱在四肢伸侧容易发生，尤其是手指、手腕、肘部、膝部、脚踝等经常摩擦的地方多见。病情严重的患者，任何部位的皮肤、粘膜都可以出现水疱、大疱。水疱、大疱痊愈后可留下萎缩性的瘢痕，皮肤呈皱纹纸样，严重时肢体挛缩，活动受限。单纯型的症状最轻，出现较早，通常在孩子出生后几个月，刚学会爬行时就开始出现水疱。水疱比较表浅，只见于手、四肢关节伸侧，一般不会出现在粘膜处，痊愈后也不会留下瘢痕。而营养不良型的症状比较严重，临床上可分为显性和隐性遗传两种，后者病变广泛而严重，患病的小孩可因发育受阻而导致死亡。而显性遗传者相对比较轻，所以临床以显性遗传性者更多见。水疱的位置比较深，可出现在任何部位，痊愈后可留有瘢痕。肢体末端如手等部位，可因反复出现水疱、瘢痕而导致皮肤粘连、指骨萎缩、爪形手等，口咽部粘膜反复出现水疱、溃疡、结疤可导致张口困难。诊断小孩出生后不久，就开始在手、脚以及经常摩擦的部位反复出现水疱、大疱，根据这一特点就可以确诊。正确诊断类型有助预防及治疗。治疗由于是基因缺陷引起的疾病，目前还没有有效的治疗方法。确诊后应注意加强对患儿的护理，避免摩擦、外伤，即使轻微的摩擦也应避免。出现水疱、大疱后，应注意保护皮肤，预防发生感染，可以减少瘢痕。感染往往是致命原因。保持良好营养会减少皮肤感染。不同类型的先天性大疱性表皮松解症有不同的预防需要，包括避免过热、软的衣着及鞋、手脚夹板等等。一旦出现水泡就要预防感染。有些类型容易患皮肤癌，必须谨慎随访。所有先天性大疱性表皮松解症患者都应该经常留意口腔卫生，看牙医，以防牙肉及口腔粘膜溃烂。有些类型就特别容易烂牙及出现口腔问题。有些類型則容易有眼角膜炎。活中不少潜在“杀手”会伤及孩子，温州瑞安这个公园里的这盏地灯就是其中之一。这盏看似普通的地灯，居然把一个两岁男孩烫出了满手水泡。

孙女士家住温州瑞安万松公园附近，7月10日晚6点半，她跟往常一样带着2岁

的儿子到公园里玩。她们从南大门进入，入口处的小广场上亮着不少地灯。

“当时我没注意，儿子可能出于好奇.....突然之间挣脱我的手跑了过去，伸出左手去摸亮着的地灯。我听到‘哇’的叫声，连忙跑过去，儿子手上已经一片通红。知道被烫伤了，我赶紧到边上买了瓶水，往他手上冲进行降温。”孙女士说，孩子哇哇地哭个不停，十几分钟后，手掌上起了四、五个大水泡，最大的一个有弹珠那么大、、、、

孙女士把儿子送到诊所，医生给他消毒，并抹了一些烫伤药。当天晚上回家后，孩子一直哭着喊痛，孙女士抱着儿子，整晚都没睡，幸好目前经过处理，伤口已无大碍。医生说：烫伤孩子的地灯，表面有七八十度孙女士的孩子被烫成一手水泡，这地灯的表面的温度可以会有多高呢？据解放军医院烧伤科主任叶胜捷说，该地灯表面温度至少在70℃以上。一般人体能接受的温度是45℃以下，超过45度以上的东西，接触久了也会被烫伤。如果超过七、八十度，可能在瞬间就会被烫伤。从这个小男孩手上的水泡来看，应该属于轻度烫伤，因为深度烫伤的水泡很小或者不会起水泡，皮肤表面会比较干。叶胜捷说，地灯将孩子烫伤的事情，以前也曾有发生过，比如曾有个孩子坐在市区江滨路的地灯上，结果屁股被烫伤了。叶胜捷提醒，虽说不是所有的地灯都这么烫，但家长带孩子外出时，应尽量避免孩子接触地灯。因为小孩子缺乏自我保护意识，有时觉得地灯不是很烫，可能不会马上将手缩回或离开。可等他们感觉到痛时，就有可能已经被烫伤了，加上儿童皮肤比较嫩，更容易如此。

烧烫伤后的家庭急救：1.若身上着火，应迅速脱去燃烧的衣服或用水浇灭身上的火;也可就地打滚，靠身体压灭火苗;或用被子、毯子、大衣等覆盖以隔绝空气灭火。注意：切忌奔跑呼叫，因为奔跑会产生风。会使火越烧越旺。同时喊叫会将火焰和烟雾吸入呼吸道。加重吸入性损伤。如果一时难以脱离着火现场，可用湿毛巾捂嘴，防止有毒气体吸入。注意保持身体的低姿势，尽量靠近可以透空气的门窗。2.如果烫伤部位被粘住，衣服不可硬脱下来。可以一面浇水，一面用剪刀小心剪开衣物。烫伤范围过大，可全身浸泡在浴缸中(冬天除外)，但如果发生颤抖现象，要立刻停止。3.如果眼睛不慎被石灰烧伤，先用干布将眼外残留的石灰轻拭干净，并用油类(如花生油)代替清水冲洗眼睛，医院处理。注意石灰入眼一定不要直接用清水冲洗，因为石灰遇水会产生大量热量，烧坏眼部组织。

4.脸部烧伤，可以用脸盆盛满水，将脸部浸入水中，或用湿毛巾冷敷15分钟，湿毛巾要频频更换。5.如果眼睛不慎被硫酸等烧伤，先用干布将眼外残留的硫酸轻拭干净，让伤侧眼在下，用自来水从上向下冲洗，水流不要太急，医院处理。6.日常生活中的轻微烧伤，要是只有一两个巴掌大，应即刻用自来水冲洗10～15分钟，或用冷水浸洗。然后用酒精将创面和周围皮肤消毒，也可以用1%的新洁尔灭将创面和周围皮肤消毒，最后涂上皮维碘软膏和磺胺嘧啶即可。若水泡不大，可用中药京万红、紫草膏。如果烧伤的水泡破溃，可用1%的食盐水煮沸晾至室温后，冲洗伤口，医院换药。7.对于烧伤较严重者，立即拨打电话，就地等待治疗，可先隔着衣服用水冲10～20分钟。在等待救护车的时，对于口渴的病人，可以少量多次口服含盐的液体，如姜盐茶、咸菜汤、咸豆浆等，不要在短时间内服用大量的白开水，以免引发脑水肿和肺水肿等并发症。注意：不要涂有颜色的药物如红汞、紫药水或牙膏、油膏等油性物质。如果出现水泡，要注意保留，不要将泡皮撕去，同时用干净的毛巾、被单等包敷，医院途中污染。不要在烫伤的地方涂味精、酱油等。如果是手脚烧伤，可尽量保持其在高于心脏的位置，以减轻水肿。

烧烫伤后的康复保健

1.伤口结痂后要耐心等待其自行脱落，不可强行揭去痂皮。因为此时修复的表皮细胞还没有完全长好，没有了硬痂的保护很容易形成疤痕和色素沉着。有时候会不小心把刚长出的表皮细胞带掉，刺激局部产生炎症反应，阻碍伤口愈合。

2.不可用手挠抓、热水烫洗、衣服摩擦等方法止痒，因为这样会刺激局部毛细血管扩张、肉芽组织增生而形成疤痕。3.饮食方面，酒、辣椒、羊肉、生蒜、生姜、芥末、咖啡等刺激性食物会促进疤痕增长。所以，康复期间应避免食用。4.吃含铅、汞的药物，会增加色素沉积。所以，应禁用含铅、汞的药物。5.夏季应防晒，因为太阳光中的紫外线辐射会使稚嫩的新生皮肤形成色素沉积。6.化妆品、肥皂等不能接触伤口。因为有些化妆品中含有铅、汞、银等重金属和光敏物质，它们会使皮肤色素增多。7.我国中医中药制剂及一些偏方对于烧烫伤遗留下的疤痕、疤痕疙瘩等有独特的疗效，可以软化疤痕疙瘩、活血化淤、软坚散结、镇痛止痒，改善微循环，促进病理产物和炎性渗出物的吸收，促进伤口愈合。

怎样预防孩子烧烫伤

约有75%的烧烫伤发生在日常生活中，其中孩子占大多数。应怎样预防孩子烧烫伤呢?1.热水瓶、烧水壶、热水杯汤锅、粥锅、火锅等都是危险的热源，这些都应当放到孩子够不到的地方。2.热汤、热水或是刚泡好的热茶、咖啡，都不要放在桌子边。3.拿着热食时，不要同时抱小孩;煮饭时，不要让孩子靠近炉子或单独进入厨房;锅的把手要朝向侧后方，不要露出炉子外。

4.使用电火锅、电茶壶、电热杯等发热的电器时，应让孩子事先了解其危险性，并随时注意其行动;注意这些电器电线的位置，以免孩子拉扯或被绊住时带翻电热器。5.放洗澡水时要先放冷水再放热水，大人要先试水温，再放幼儿入水;对热水龙头应采取一定的措施，以免幼童自己打开热水龙头烫伤;不可单独放置幼儿在浴室。6.家中的打火机、火柴等应放置于高处;硫酸、盐酸、杀虫剂、强力胶等物品，也要放在幼童拿不到的地方;家中不要堆放油漆、汽油等易燃物。

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