在觅健上有非常多的家属在关心和用尽各种办法来帮助患者，觅友“裴铭光“也是如此。

在陪母抗癌的一年多里，他从治疗，生活，饮食，舒缓心理等方面积累了特别多的经验，尤其是和医生沟通、营养支持和调整患者心情以及如何结合中医疗法上有很多经验值得大家参考和学习。

不久前，觅健社区举办的“觅友分享会”邀请觅友“裴铭光”跟大家分享他的抗癌经验，想了解更多他的治疗经验，可以点击文末“阅读原文”，和他进行交流哦~

01

裴铭光自我介绍

各位觅友们晚上好，我是裴铭光，是一位陪妈妈抗癌的患者家属。

年时，我们经历了人生的最低谷——母亲确诊晚期肺癌骨转移，和许多觅友们一样晚上会睡不着觉，身体会因为疾病疼痛难耐，承受着巨大的经济负担，但这些都不是我们放弃生命的理由。

如今母亲在化疗后服用一代靶向药一年多，做过骨转移治疗——骨水泥手术，肺癌带来的变化除了每天吃药外，还让我们的生活更加温暖和精致。

从确诊到现在我们即将迎来两周年，在这近乎两年的时间里，我陪妈妈尝试了人生中的许多“第一次”，也成为了妈妈的“金牌足底按摩技师”，更加成为妈妈与医生沟通的“嘴巴”。这些真真实实陪伴着妈妈抗癌的每一天，汇聚成我和妈妈的生命。

今天我会从以下8大点来和大家分享：确诊后治疗方案制定、确诊后的睡眠调整、母亲的治疗过程、和医生沟通的策略、关于副作用的处理、营养支持、舒缓身心的方式及中医治疗，此外我也会和大家聊聊关于在母亲生病后作为一个家属的反思和告诫。

0

裴铭光您的母亲是怎么发现生病的呢？

年元旦假期，母亲胸部CT检查发现占位，大小厘米左右，医医院。历经波折，医院后母亲被确诊肺癌伴有腰3椎，还有胸7椎、左侧髂骨共3处骨转移，肺门、纵膈淋巴结多处转移，肿瘤组织基因检测结果为EGFR19突变。母亲进行外科手术的希望彻底破灭了。

尽管如此，还是总想拿掉原发灶这个可恨的毒瘤，不能手术，但是不是可以消融来拿掉？消融后是否能延长生存期？为此，我专门咨询了为母亲做穿刺手术的专家，他同时也可以做射频消融，答复是可以做，对后续也有一定的帮助。

我自己也查了相关知识，有研究确实说晚期做了消融会有一定的生存收益。但当我再次咨询另一位的专家时，他很诚恳地说不适合消融，因为有其他转移，消融没有太大意义，再说，如果打掉了原发灶，以后进行其他治疗就失去了评估疗效的最重要的依据。就这样，最终也放弃了消融，转向内科治疗。

03

裴铭光那您母亲确诊后心理路程是怎么样的，怎么样调整的呢？

我一直思索着如何告诉母亲不至于对她的打击太大，最后我选择的方式是不把全部病情告知。

尽管母亲是一个心理素质较好、心胸宽广的人，但考虑到毕竟病情过于严重，怕一时接受不了，再医院进行治疗，无法完全隐瞒，所以就对母亲说：是肺癌，但还没有转移，因为位置不好所以不能手术。

母亲刚发病的一个月，心理波动较大，夜里睡眠不好，服用了安神补脑液、朱砂安神丸，也服用了安眠药佐匹克隆，据医生说安眠药一般都有一定的呼吸抑制作用，佐匹克隆在各类安眠药中是抑制作用较弱的，适合有呼吸系统疾病的失眠患者服用。

大约两、三个月后母亲的睡眠恢复正常，安神、助眠的药逐渐停服。

04

裴铭光关于治疗方面您有什么经验要和我们分享呢？

我们一共经历了3个阶段的全身治疗和两种局部治疗

1全身治疗

从全身治疗看，母亲至今经历三个阶段：

01第一阶段（年月中旬-年3月31日）：

化疗两个周期。

0第二阶段（年4月1日-年5月初）：

化疗两个周期，同时服用易瑞沙（打化疗药的当天不服用）。

03第三阶段（年5月初至今）：

单药易瑞沙。

第一阶段的两个化疗疗程结束后，病灶略有缩小，但CEA从发病时的60上升到90，医生判断虽然病灶稳定，但效果不是特别好。此时基因检测结果已出可以用易瑞沙，参考NEJ研究所得出的“易瑞沙和化疗同时进行能够延长生存期”，就决定加上易瑞沙。

第二阶段进行两个化疗疗程和易瑞沙联用后，病灶没有变化，CEA从90下降到0，医生判断靶向有效，但同时认为并没有取得靶向与化疗两者联用所能取得的显著效果，所以决定不再化疗，单用易瑞沙。

第三阶段单用易瑞沙后，病灶一直维持不变，CEA很快下降到正常值5以下，并在1左右维持了一年多，目前在左右。此外，由于母亲多发骨转，所以一直坚持每月一次骨转移针（主治医生说前两年每个月1次，第三年两个月1次），用过唑来膦酸、帕米磷酸，前者输半小时左右，后者输4个小时左右，所以前者更方便。

局部治疗

年10月，由于抱孩子可能导致腰椎转移处恶化，弯腰受限。征求主治医生意见后，同意针对骨转移问题到骨科就诊。

骨科医生通过一系列检查，认为经过近10个月的治疗，骨转移病灶没有新增，但腰3椎、胸7椎骨转移情况还是比较严重，尤其是腰3椎，椎骨被肿瘤侵蚀的空洞较大，随时有瘫痪的风险。

骨科医生也说，这种情况在发病之初看骨科的话就会建议做骨水泥。考虑到母亲整体情况较好，一旦瘫痪会严重影响肿瘤治疗和生活质量，所以决定做骨水泥手术。

手术时间不到个小时，6小时可以翻身，4小时可以下床，至今已过了一年多，行动基本恢复正常，日常弯腰活动没有不适。

关于放疗。一开始就诊时，就咨询内科主治医生是否需要放疗？医生只是说以后可能用到。骨水泥手术后，内科主治医生建议到放疗科会诊。

放疗科的医生看后，给出的意见是：骨水泥手术1个月后，看是否疼痛，如果疼，则放疗科就诊；如果不疼，就先不用看。母亲骨水泥术后一直没有明显的疼痛，所以一直未放疗。

05

裴铭光我们知道，从您目前确诊后，一直都是由您主要和医生沟通的，那作为患者家属，在跟医生沟通中您有什么经验可以分享吗？

在治疗过程中，我发现与医生沟通非常重要，做好沟通对治疗方案的定制十分有帮助。

由于肿瘤特异性，肺癌治疗的趋势也是个性化的精准施治，但个性化的前提是对每个病人情况的全面把握。一个医生要面对很多患者，问诊时间很有限，因此与医生沟通就很重要。

说少了，感觉没反映出情况和想法；说多了，又怕耽误医生时间，怕医生觉得班门弄斧甚至缺少信任。因此，要把握有限的时间，尽量准确、简洁地表述，有分歧时要注意态度，通常情况下还是尊重专业意见。

与医生有不同意见时，沟通要注意四点：

以询问的语气，不是反驳的语气。不要让内行觉得被外行人质疑。

如果可以的话，最好事后再提，不要当面一再坚持自己的观点。事后再提，不会让医生觉得被当场质疑或冒犯，可以有时间准备，让医生觉得你是经过认真思考的，医生更容易接受。

先找自身原因、不足，是自己没说全面，而不是医生没问全面。

如果实在想坚持自己的想法，不如找客观原因，如经济条件，而不是主观上“我不想”。找患者的原因、患者的想法，而不是一再强调家属的想法。

这里举个我与医生沟通的例子：

00年1月，内科主治医生考虑到易瑞沙已服用近10个月、加之骨水泥手术至少也说明可能需要进一步加大抗肿瘤的力度，因此建议在继续服用易瑞沙的同时，联用阿帕替尼。

我一直十分尊重主治医生的意见，所以当天就开了一盒阿帕替尼，但同时也在反复思考联用的必要性，为了向主治医生提出自己的想法同时又不让他反感，经过两天两夜的反复思考梳理，为了全面反映当时的情况，我写了一条很长的短信发给了主治医生，全文截图如下：

（点击查看大图）

经过沟通，主治医生同意不联用阿帕替尼，继续易瑞沙单药。如今，那盒阿帕替尼还放在药柜里，延迟服用的这一年时间，在基本稳定的前提下，避免了联合用药可能出现的副作用，也为未来多留下了一种弹药。

总之，关于治疗总的想法是简单有效，即在有效的前提下，越简单越好，这样也能够在保障生存期的前提下，最大限度提高生活质量。

06

裴铭光那在治疗过程中，我们除了

转载请注明:http://www.gvccw.com//mjcczl/12778.html